Aurelia potrzebuje wsparcia
17-12-2024, 13:48 Wioletta Tkocz
Aurelia Szkołudek ma dwa i pół roku, mieszka z rodzicami i bratem w Orzegowie. Urodziła się jako wcześniak i od pierwszych dni życia boryka się z problemami zdrowotnym, których niestety przybywa. Kłopoty ze zdrowiem pociągają za sobą coraz większe wydatki. Aurelia potrzebuje pomocy medycznej, ale tej finansowej również.
2,5-letnia Aurelia to urocza blondynka, z jej twarzy właściwie nie schodzi uśmiech, skrada serce w ciągu kilku sekund. Niezwykle otwarta i kontaktowa i do tego przysłowiowe żywe srebro. Rozwija się znakomicie, chociaż po urodzeniu lekarze nie byli co do tego nastawieni optymistycznie. Jak na swój wiek, bardzo ładnie mówi, szybko się uczy i jest bardzo ciekawa świata. Tylko sonda przyklejona plasterkiem do małej buzi zdradza, że nie jest okazem zdrowia, a przeglądając jej medyczną dokumentację aż trudno uwierzyć, że tyle w swoim krótkim życiu przeszła.
– Urodziła się jako wcześniak, w 31. tygodniu ciąży. Ważyła 1700 g i mierzyła 43 cm, wyglądała jak mała laleczka. Od początku swoich dni córka borykała się z wieloma problemami zdrowotnymi. Zaczęło się od respiratora w inkubatorze i walki o jej zdrowie. Okazało się, że ma retinopatię wcześniaczą, czyli schorzenie siatkówki oka występujące u wcześniaków i to w trzecim stadium – wspomina ze wzruszeniem Katarzyna Szkołudek, mama Aurelii.
Po pierwszych czterech dniach spędzonych w domu trafiła na stół operacyjny, a szybka operacja okulistyczna uratowała jej wzrok. Nie wszystko jednak przebiegło pomyślnie. Aurelia z trudem wybudziła się po narkozie, nie pracowały w pełni nerki i serce. – Dostała lek na odporność podawany wcześniakom i zaczęły się problemy alergiczno-żywieniowe. Nietolerancja histaminy, alergia na białko i niechęć do jedzenia – to tylko niektóre z problemów, których niestety z czasem zaczęło przybywać – mówi Andrzej Szkołudek, tata dziewczynki.
Wizyty u alergologa i gastrologa stały się codziennością. Kolejne badania i kolejne niepokojące doniesienia medyczne – problemy z wątrobą, zrośnięty szew czołowy, który w przyszłości może grozić rekonstrukcją czaszki i wreszcie problemy z jedzeniem, połączone z nieustannymi wymiotami, aż do całkowitego nieprzyjmowania pokarmów. – Problemy z odżywianiem nasiliły się do tego stopnia, że Aurelia całkowicie przestała jeść. W sierpniu trafiła do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Tam stwierdzono u niej chorobę metaboliczną oraz kwasicę metaboliczną, która zagraża życiu. Od tego czasu Aurelka jest karmiona sondą i musi być pod stałą kontrolą lekarza lub szpitala, no i nas rodziców. Musi przyjmować tylko specjalne mleko, które na szczęście zapewnia Poradnia Żywieniowa, pod opieką której pozostaje. Gdyby nie to, musielibyśmy je kupić sami, a miesięczny koszt to ponad 2 tysiące złotych. Na razie u córki stwierdzono Zespół Arfid, który polega na unikaniu jedzenia. Już jesteśmy zapisani do psychologa i terapeuty żywieniowego do BielskaBiałej, a koszt jednej wizyty to 300 zł – mówi pani Katarzyna.
To nie jedyny wydatek, który czeka rodziców. Do tego dochodzą koszty leków i wizyty u kolejnych specjalistów, prywatne, bo na te w ramach NFZ trzeba długo czekać, a w przypadku Aurelii liczy się czas. Niestety problemów zdrowotnych przybywa. W ostatnich miesiącach Aurelię męczą nocne wymioty i płacz w czasie snu – lekarz psychiatra nie ukrywał złych wiadomości, może to wskazywać na padaczkę. Teraz dziewczynkę czeka badanie EEG i wizyta u kolejnego specjalisty – neurologa. – Już nie pamiętamy, co to spokojny sen. Właściwie w nocy cały czas czuwamy przy córeczce, bo wymioty są bardzo niebezpieczne. Teraz już wyczuwamy ten moment i zawczasu układamy Aurelkę w odpowiedniej pozycji, wymioty zdarzają się rzadziej. Kiedy widzę, jak moja córeczka się męczy, to serce mi pęka i chce mi się płakać, bo nie potrafię jej pomóc – mówi ze łzami w oczach tata dziewczynki.
Pomimo tak wielu problemów zdrowotnych Aurelia ciągle nie ma postawionej pełnej diagnozy, niezbędne są badania genetyczne. Badania szpitalne nie wystarczają, bo na ich podstawie lekarze nie są w stanie stwierdzić, na co tak naprawdę dziewczynka choruje. Lekarze nie pozostawiają jednak złudzeń, będzie to zapewne jedna z tak zwanych chorób rzadkich. Badania genetyczne są więc niezbędne do diagnozy i rozpoczęcia pełnego leczenia lub terapii. Kosztują 6,5 tys. zł, a rodzice nie mają pewności, czy genetyk uzna, że może je wykonać za darmo. Mogą liczyć na wsparcie i nieocenioną pomoc, również finansową, dziadków Aurelii. Wszystkie problemy Aurelka rekompensuje najbliższym swoją pogodną osobowością, nieustannym uśmiechem i bystrością. – Jak Aurelka mówi „proszę tatusiu” to nie potrafię jej niczego odmówić. Mama i babcia starają się być wymagające, i bardzo dobrze, bo moje serce i dziadka Aurelka roztapia w jednej chwili. Poza tym ma cudowny kontakt ze starszym 13-letnim bratem Sebastianem – mówi wzruszony pan Andrzej.
Choroba Aurelii poruszyła też serca proboszcza orzegowskiej parafii pw. św. Michała Archanioła, ks. Ryszarda Nowaka i samych parafian. W dwa dni zebrali około 7 tysięcy zł na badania genetyczne dziewczynki. Z pomocą przyszedł też zaprzyjaźniony zespół Runika, który podczas koncertu w Krakowie, na który zaproszenie otrzymali rodzice Aurelii, ogłosił, że na swoim FB przeprowadzi licytację na rzecz dziewczynki, wstawi post o jej leczeniu wraz z linkiem do zbiórki. Dziewczynka jest ponadto pod opieką Fundacji Charytatywnej „Razem” i Fundacji Siepomaga. Chcąc wspomóc diagnostykę i leczenie Aurelii Szkołudek, można to uczynić przekazując darowiznę na jej rzecz właśnie poprzez jedną z fundacji. Linki do zbiórek: www.siepomaga.pl/aurelia-szkoludek, donate.stripe.com/00gfZp5k4cbE2Fq28m.
Komentarze